Pesquisa aponta demora de anos no diagnóstico de autismo no Brasil

O caminho entre os primeiros sinais do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e a confirmação do diagnóstico pode levar anos no Brasil. Uma revisão de escopo conduzida por pesquisadores do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe identificou atrasos em diferentes etapas dessa trajetória, envolvendo famílias, profissionais de saúde, encaminhamentos e a própria organização da rede de atendimento.

LEIA TAMBÉM | O que está por trás do boom de diagnósticos de autismo?

Publicada em 15 de agosto de 2026 na revista científica Children, a pesquisa reuniu oito estudos, com mais de 24 mil participantes, sobre os caminhos percorridos até a identificação e o diagnóstico do autismo no País. A análise aponta que a atenção primária UBS, pediatra, médico de família, enfermeiro, acompanhamento do desenvolvimento infantil, identificação de sinais de alerta e encaminhamento para especialistas.  ainda tem participação limitada na identificação inicial, enquanto o diagnóstico permanece predominantemente conduzido por especialistas.

Os estudos analisados apresentaram diferentes medidas de idade ao diagnóstico e de intervalo entre a primeira preocupação dos cuidadores e a confirmação do TEA. Em geral, a idade média do diagnóstico ultrapassou 48 a 60 meses. Já o intervalo entre a primeira preocupação dos cuidadores e o diagnóstico variou de 24 a 36 meses. Em amostras de atendimento terciário, a idade do diagnóstico chegou a se aproximar de 79 meses.

Os pesquisadores ressaltam que não existe uma definição única de diagnóstico tardio e que os resultados não permitem estabelecer uma média nacional. As pesquisas utilizaram populações e contextos de atendimento diferentes, por isso idade ao diagnóstico e tempo de espera entre a primeira preocupação e a confirmação precisam ser analisados separadamente.

Quando a preocupação da família não vira investigação

A revisão identificou diferentes pontos de interrupção ao longo da trajetória até o diagnóstico. Entre as barreiras descritas estão a falta de conhecimento sobre sinais do autismo, o descarte das preocupações dos cuidadores, a vigilância inconsistente do desenvolvimento infantil, a fragmentação dos encaminhamentos e a escassez de especialistas.

Para Mara L. Cordeiro, pesquisadora do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe e autora correspondente do estudo, o problema não deve ser entendido apenas como uma questão relacionada à atuação individual de um profissional. A análise aponta uma combinação de fatores familiares, profissionais e estruturais que pode prolongar a trajetória até a confirmação do diagnóstico.

A pesquisa também destaca que a preocupação dos familiares pode aparecer antes de uma avaliação estruturada pela rede de saúde. Quando não há uma resposta adequada a essa preocupação, diferentes oportunidades de identificação podem ser perdidas ao longo do caminho.

Atenção primária tem papel estratégico

Apesar de ocupar uma posição importante na rede de saúde, a atenção primária teve participação limitada na identificação precoce do TEA nos estudos analisados. O diagnóstico permaneceu predominantemente conduzido por especialistas, indicando que oportunidades de reconhecer sinais durante o acompanhamento de rotina podem não estar sendo plenamente aproveitadas.

A identificação de possíveis sinais de autismo pode ocorrer durante o acompanhamento do desenvolvimento infantil, a partir da observação clínica, da escuta das preocupações dos cuidadores e do uso de instrumentos estruturados de rastreio.

Entre essas ferramentas está o M-CHAT, um questionário de triagem rápida usado para identificar sinais precoces que pode auxiliar na identificação de crianças que precisam de uma avaliação mais aprofundada. O rastreio, porém, não substitui a avaliação clínica abrangente necessária para a confirmação do diagnóstico de TEA.

A revisão aponta a vigilância do desenvolvimento como uma possível estratégia para reduzir atrasos. Embora existam ferramentas de rastreio, os estudos sugerem que um dos obstáculos está na incorporação desses instrumentos à prática cotidiana da atenção primária. A vigilância do desenvolvimento também foi relatada de maneira inconsistente entre as pesquisas analisadas.

Um dos estudos incluídos avaliou uma capacitação de profissionais da atenção primária e encontrou aumento no conhecimento sobre TEA e nos encaminhamentos de casos suspeitos. Os autores, porém, apontam limitações na evidência, já que se tratou de uma intervenção específica e não permite concluir, sozinha, que a capacitação reduza o tempo até o diagnóstico.

Para os pesquisadores, fortalecer a capacidade da atenção primária, ampliar a vigilância do desenvolvimento e melhorar a coordenação dos encaminhamentos são medidas que podem contribuir para uma identificação mais oportuna do TEA.

Desigualdade regional afeta trajetória

As dificuldades também estão relacionadas à distribuição dos serviços especializados. Segundo a revisão, a concentração desses atendimentos em centros urbanos pode criar obstáculos geográficos para famílias que precisam acessar serviços especializados. As desigualdades socioeconômicas e regionais aparecem entre as barreiras relatadas pelos estudos.

LEIA TAMBÉM | Autismo: educação inclusiva

A revisão também encontrou associação entre utilização do sistema público de saúde e identificação mais tardia em uma análise multinacional que incluiu participantes brasileiros. Os pesquisadores, contudo, tratam o resultado dentro das limitações do estudo e não estabelecem uma relação causal entre utilização do SUS e atraso no diagnóstico.

A produção científica analisada ainda está concentrada principalmente na região Sudeste, o que limita o conhecimento sobre a trajetória diagnóstica em outras partes do País. A própria revisão aponta a necessidade de ampliar a representação geográfica das pesquisas brasileiras.

Falta de dados sobre raça e gênero

Outro obstáculo apontado pelos pesquisadores é a ausência de informações suficientes para avaliar possíveis desigualdades no acesso ao diagnóstico. Dados sobre raça e etnia foram pouco registrados nos estudos analisados, dificultando a investigação de diferenças na trajetória diagnóstica entre grupos raciais e sociais.

A composição das amostras também limita a compreensão sobre possíveis diferenças entre meninos e meninas. A predominância masculina entre os participantes das pesquisas reduz a capacidade de avaliar adequadamente como o autismo é identificado em diferentes apresentações do transtorno.

Segundo a revisão, futuras pesquisas brasileiras precisam ampliar a representação de grupos e regiões pouco estudados, além de adotar formas mais padronizadas de coleta de informações. Entre os dados considerados importantes estão características demográficas, condições socioeconômicas e localização dos participantes.

Um problema que envolve toda a rede

Para os autores, os atrasos identificados não podem ser explicados por um único fator. A revisão aponta uma interação entre barreiras relacionadas às famílias, aos profissionais, aos fluxos de encaminhamento e à organização do sistema de saúde.

Nesse cenário, os pesquisadores defendem o fortalecimento da atenção primária como um dos caminhos para melhorar a identificação do TEA. A proposta envolve ampliar a vigilância do desenvolvimento, melhorar a coordenação entre os serviços e garantir que os casos identificados tenham acesso à avaliação necessária.

A revisão também aponta a necessidade de novos estudos sobre a implementação dessas estratégias e de pesquisas que contemplem uma parcela maior do território brasileiro e diferentes grupos sociais.

O estudo conclui que a redução de atrasos evitáveis depende não apenas da disponibilidade de especialistas, mas também da capacidade da rede de reconhecer sinais precocemente e conduzir as famílias de forma coordenada até a avaliação diagnóstica e o acesso às intervenções necessárias.

Dúvidas, Críticas e Sugestões?
Fale com a gente

Tags