Muito além da pele: a realidade de quem vive com dermatite atópica no SUS | Letra de Médico

Imagine uma menina de 10 anos que começa a apresentar manchas avermelhadas, feridas na pele e uma coceira que parece não dar trégua. As noites, que antes eram sinônimo de descanso, passam a ser interrompidas por crises e desconforto. Na escola, os colegas fazem piadas e acreditam que as lesões podem ser contagiosas.

Sua mãe, uma mulher de 30 anos, moradora de uma comunidade periférica e que trabalha como auxiliar de limpeza para sustentar a família, também passa a viver essa rotina. Quando a filha está em crise, muitas vezes precisa faltar ao trabalho porque não tem com quem deixá-la. E cada dia de trabalho perdido significa menos dinheiro no fim do mês.

Essa poderia ser apenas uma história fictícia. Mas, para muitas famílias que convivem com a dermatite atópica, ela está muito próxima da realidade.

Quem acompanha pacientes com dermatite atópica sabe que a doença está longe de ser apenas um problema de pele. A coceira, as lesões e as crises recorrentes acabam interferindo na saúde emocional. De acordo com uma pesquisa recente, quase 30% dos pacientes apresenta sintomas depressivos, 36% sintomas de ansiedade e 65% distúrbios do sono.

Quando olhamos para essa realidade pelo ponto de vista de quem depende exclusivamente da saúde pública, a jornada se torna ainda mais difícil. O caminho entre os primeiros sintomas e o tratamento adequado pode ser longo e cheio de obstáculos.

O primeiro deles pode surgir antes mesmo da consulta: os horários de atendimento do Sistema Único de Saúde muitas vezes coincidem com a jornada de trabalho. Para quem vive com o orçamento apertado, faltar ao trabalho para buscar atendimento pode significar abrir mão do salário daquele dia.

E, quando finalmente consegue ser atendido, o paciente ainda pode enfrentar outra dificuldade: o diagnóstico nem sempre acontece de imediato.

Na atenção primária brasileira, os casos menos complexos são, em geral, acompanhados por profissionais generalistas, como clínicos gerais e pediatras. Porém, a dermatite atópica pode se apresentar de forma semelhante a outras doenças de pele, necessitando a avaliação de um especialista.

Para o paciente, isso significa uma jornada que pode se prolongar justamente quando ele mais precisa de uma resposta. O resultado pode ser desgaste psicológico e a sensação de estar preso a um ciclo de sofrimento físico, emocional e social.

Também não podemos ignorar o impacto econômico. Estudos americanos estimam que a dermatite atópica represente um custo superior a US$ 5 bilhões por ano, considerando não apenas consultas, tratamentos e internações, mas também absenteísmo, perda de produtividade e redução da qualidade de vida.

E mesmo depois de finalmente receber o diagnóstico, o paciente pode encontrar uma nova barreira: o acesso ao tratamento adequado.

A atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para dermatite atópica, publicada pelo Ministério da Saúde, representou um avanço importante ao incluir terapias avançadas para crianças e adolescentes.

O problema é que a aprovação de uma tecnologia não significa, automaticamente, que ela chegará ao paciente. Entre a decisão de incorporar um tratamento e sua efetiva disponibilização existe uma etapa que também precisa ser cumprida — e é justamente aí que muitos pacientes continuam esperando.

A incorporação dessas terapias foi aprovada em outubro de 2024, mas sua efetiva implementação ainda não se concretizou. O prazo legal para disponibilização do tratamento é de até 180 dias após a publicação da aprovação da incorporação no Diário Oficial. O atraso, portanto, já ultrapassa um ano.

A atualização do PCDT é, sem dúvida, uma conquista importante para os pacientes brasileiros, especialmente crianças e adolescentes. Mas reconhecer esse avanço não significa deixar de cobrar que ele se transforme, rapidamente, em acesso real.

Porque, no fim, o que está em discussão não é apenas a incorporação de uma nova terapia a um protocolo. É o tempo de vida de pessoas que estão esperando.

É a criança que precisa conseguir dormir sem acordar coçando. É o adolescente que quer voltar a frequentar a escola sem vergonha das próprias lesões. É o adulto que precisa trabalhar sem que a doença determine suas faltas. É a família que precisa deixar de organizar toda a sua rotina em torno das crises.

Garantir que essas terapias cheguem a quem precisa é responsabilidade de todos nós — sociedade, entidades médicas, associações de pacientes e gestores públicos. O direito ao tratamento não pode existir apenas no papel. Ele precisa chegar à vida real.

*Danielle Kiertsman Harari é médica colaboradora e preceptora do Ambulatório de Alergia Pediátrica da Unifesp e membro do Departamento Científico de Dermatite Atópica da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI).