Mesmo com decisão da Justiça, carioca aguarda há um ano remédio de R$ 31 mil para frear doença genética rara

Esta na foto é Michelle Almeida da Silva, 45 anos, natural do Rio de Janeiro. Fonoaudióloga, a moça foi diagnosticada com a Doença de Huntington, enfermidade neurodegenerativa que causa a destruição progressiva de células nervosas no cérebro. Michelle convive com movimentos involuntários, em especial na cabeça, não tendo mais condições de trabalhar.

Dito isso, o tratamento mais indicado atualmente prevê o consumo do medicamento de nome Austedo, cujo valor de uma caixa, suficiente para um mês de tratamento, custa, pasme, R$ 31.896. Trata-se da melhor forma para desacelerar o avanço da doença, cuja cura ainda é desconhecida.

A família de Michelle recorreu à Justiça do Rio, em julho de 2025, solicitando que o Estado bancasse o medicamento, já que ele não é disponibilizado pelo SUS. Em agosto do ano passado, uma liminar foi concedida autorizando a compra. O problema é que até hoje nada foi providenciado.

“Ela toma várias medicações, só que o sintoma que ela tem hoje e que está mais grave são os movimentos coreicos, os movimentos involuntários que ela tem e que atrapalham muito a qualidade de vida dela. Esses movimentos pioraram muito de um ano para cá, mais ou menos, mas, nos últimos meses, se intensificaram”, explica o empresário Matheus Almeida da Silva, irmão de Michelle:

“Foi, inclusive, há um ano, quando a doutora dela recomendou o uso do Austedo, que é um remédio específico para tratar esse sintoma. Então, é uma esperança que a gente tem de devolver uma qualidade de vida melhor para ela neste momento. E a gente está indo atrás, está buscando, está tentando.”

Há mais de um ano, a carioca aguarda uma solução por parte da Justiça e do Estado. No início do ano, foi feito o bloqueio de valores, da ordem de R$ 72 mil, para a compra de três caixas do remédio.

Na hora de orçar a compra junto ao laboratório responsável pelo medicamento, o preço informado era superior ao que havia sido bloqueado. Neste momento, Michelle aguarda que um novo arresto das contas do Estado seja feito, para alcançar o total de R$ 95 mil.

A Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) está adotando todas as medidas necessárias para o acesso da paciente ao medicamento. O empenho para a aquisição da deutetrabenazina nas dosagens de 6 mg e 9 mg já foi emitido e encaminhado à empresa farmacêutica.

A SES-RJ informa, ainda, que está em fase final a licitação para a compra do medicamento na dosagem de 12 mg, com previsão de homologação nos próximos dias.

A deutetrabenazina é um medicamento de alto custo e não integra as listas oficiais de remédios de distribuição regular do Sistema Único de Saúde (SUS), nas esferas federal, estadual ou municipal. No caso de determinações judiciais, a responsabilidade pelo cumprimento é compartilhada entre os entes federativos, conforme estabelece a legislação.