Epidermólise bolhosa: Câmara aprova ‘lei do menino Gui’, com pensão vitalícia para quem sofre da condição; entenda

O diagnóstico ficou conhecido com a história de Guilherme Gandra Moura, o “menino Gui”. Hoje com 11 anos, ele viralizou em 2023 com um vídeo em que reencontra a mãe no hospital após 16 dias em coma induzido devido à doença. Famoso torcedor do Vasco, o “menino Gui” foi eleito “melhor torcedor do mundo” pela Fifa em 2024.

Sua história já havia motivado, em 2023, a sanção de uma lei estadual no Rio de Janeiro que instituiu o Programa de Assistência Especializada na rede pública de saúde do estado e também permitiu a concessão de pensões especiais aos pacientes.

Agora, o projeto de lei aprovado na Câmara estende essa possibilidade para âmbito nacional. Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício. A estimativa é que cerca de 1,5 mil pacientes no país possam se beneficiar.

As regras estabelecem que a pensão especial não poderá ser acumulada com benefícios previdenciários, assistenciais ou indenizações pagas pela União em razão dos mesmos fatos, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), garantido o direito de opção pelo benefício maior.

A pensão também não gera direito a abono anual ou pensão por morte, nem é transmissível a herdeiros ou dependentes. O requerimento deverá ser realizado no Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) e dependerá de avaliação médica e avaliação social. O dinheiro sairá do orçamento para indenizações e pensões especiais pagas pela União.

Além disso, o projeto de lei garante aos pacientes acesso a consultas e exames complementares, inclusive testes necessários ao diagnóstico precoce na rede pública. Também estabelece acesso a tratamento integral e multidisciplinar iniciado imediatamente após o diagnóstico, de acordo com os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde.

— Esse é um passo fundamental para garantir dignidade e qualidade de vida às pessoas que convivem com a epidermólise bolhosa. Estamos falando de uma doença rara, que exige cuidados permanentes e impõe um alto custo às famílias. O Estado precisa estar presente — afirma Marcelo Queiroz (PSDB-RJ), um dos autores do projeto.

Se houver impossibilidade de deslocamento do paciente às unidades de saúde ou se indicado pelos profissionais de saúde que o acompanham, o atendimento domiciliar deverá ser fornecido.

Outros direitos contemplados pelo projeto de lei, que ainda precisa ser aprovado no Senado e sancionado pelo presidente, são o acompanhamento em saúde mental para o paciente e sua família, quando necessário; acompanhamento genético, quando indicado; e não discriminação por causa dessa condição de saúde.

O texto também determina que o poder público promova campanhas educativas e de conscientização sobre a doença, com o objetivo de ampliar a informação, reduzir o preconceito e favorecer o diagnóstico precoce.