Grávida de 27 semanas, mãe busca tratamento especializado para bebê com síndrome cardíaca rara
A chegada de Melim, segundo filho de Bruna Batista Bezerra e Ítalo Maicon Lima Souza, é aguardada pela família em meio a uma corrida contra o tempo. O bebê, ainda na gestação, foi diagnosticado com Síndrome da Hipoplasia do Ventrículo Esquerdo (SHVE), uma condição cardíaca grave em que o lado esquerdo do coração não se desenvolve adequadamente.
Bruna está na 27ª semana de gestação e, conforme as orientações recebidas pela família, pretende viajar para outro Estado antes do nascimento para que ela e o bebê sejam acompanhados em um centro especializado em cardiologia pediátrica.
A família está em processo de solicitação do Tratamento Fora de Domicílio (TFD) pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, paralelamente, criou uma campanha de arrecadação para custear despesas que podem surgir durante o período fora de Roraima.
A família estima que a permanência inicial em São Paulo possa durar pelo menos seis meses. Entre os gastos previstos estão passagens, hospedagem, alimentação, deslocamentos e exames.
A primeira cirurgia do bebê, caso seja realizada de forma particular, foi estimada pela família em cerca de R$ 600 mil, mas os pais afirmam que a principal expectativa é conseguir o tratamento pelo SUS.
Diagnóstico ainda durante a gestação
De acordo com Bruna, os exames apontaram a forma clássica da hipoplasia do ventrículo esquerdo. A síndrome impede que o lado esquerdo do coração se desenvolva normalmente e compromete sua capacidade de bombear sangue para o restante do organismo.
Durante a gestação, a circulação do bebê funciona de maneira diferente da que ocorre após o nascimento. Por isso, segundo a mãe, a situação exige planejamento para que Melim seja atendido imediatamente após nascer.
A condição exige uma sequência de procedimentos cirúrgicos para que o coração consiga manter a circulação sanguínea. A primeira intervenção precisa ocorrer logo após o nascimento, conforme a orientação médica recebida pela família.
“Enquanto ele está na minha barriga, ele está seguro. Quando nascer, o coração dele vai ter que trabalhar por conta própria”, explicou Bruna.
O tratamento não representa a formação de um coração normal, mas busca adaptar a circulação para que o bebê possa sobreviver e se desenvolver. No caso de Melim, os pais foram informados de que o coração deverá funcionar por meio de uma circulação em que o lado direito assume funções destinadas ao bombeamento do sangue para o pulmão e para o restante do corpo.
Família busca transferência para centro especializado
Bruna e Ítalo são servidores públicos e vivem em Roraima com o filho mais velho, Ben, de sete anos.
Segundo Bruna, a estrutura necessária para o atendimento de Melim não está disponível no Estado. Além das cirurgias, o bebê deverá precisar de medicamentos e acompanhamento especializado.
A família já entregou a documentação necessária para iniciar o processo de TFD. O encaminhamento deverá considerar a disponibilidade de hospitais de referência e a capacidade de atendimento ao caso.
“É importante deixar claro que a gente segue contando com o SUS. O SUS é a nossa primeira opção”, afirmou Bruna.
A expectativa dos pais é conseguir viajar antes do nascimento. Segundo ela, a equipe médica informou que a viagem poderá ocorrer até determinado período da gestação, mas a intenção é chegar ao centro de referência com antecedência para a realização de novos exames.
“Os exames que são feitos aqui, a maioria, grande parte dos médicos de São Paulo não aceita. Eles querem fazer os próprios exames”, relatou
Como ajudar
Diante da incerteza sobre o prazo e do custo de permanecer por meses fora de Roraima, os pais decidiram criar uma campanha de arrecadação. O dinheiro, segundo Bruna, será utilizado principalmente para despesas que não estejam cobertas pelo atendimento público.
A família disponibilizou uma vaquinha on-line para arrecadar recursos destinados às despesas relacionadas ao deslocamento e ao tratamento de Melim.
Vaquinha: acesse a campanha de arrecadação da família
Também é possível contribuir por PIX, utilizando a chave divulgada pela família: 01548083267 – Bruna Batista Bezerra.
Os pais reforçam que a arrecadação é uma forma de garantir suporte para as despesas durante o período de tratamento, enquanto aguardam a definição do atendimento pelo SUS.
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