O drama de Lito Sousa: especialista explica os direitos de quem enfrenta uma doença grave ou rara

O caso do influenciador Lito Sousa colocou, no centro da conversa, um drama vivido por muitas famílias brasileiras: o que acontece quando uma doença rara e o tratamento é difícil de acessar — ou custa caro demais?

Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição rara e neurodegenerativa, Lito busca acesso a tratamentos experimentais, já que não existe nem cura nem tratamento capaz de interromper ou reverter a sua evolução. Ainda assim, ganha espaço uma discussão muito maior: como garantir acesso a tratamentos e benefícios para pessoas com doenças raras ou graves?

Avanços na legislação e desafios de acesso

Alguns avanços já viraram regra. Desde 2014, o SUS conta com uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê ampliar o acesso a diagnóstico e aos meios terapêuticos disponíveis. Além disso, para quem tem plano de saúde, a Lei 14.454/2022 estabeleceu critérios que podem obrigar a cobertura até mesmo de tratamentos que não estejam no rol da Agência Nacional de Saúde (ANS), desde que sejam atendidos requisitos previstos em lei, como evidências científicas de eficácia.

Mas a discussão continua. Na Câmara dos Deputados, projetos em análise propõem ampliar a cobertura de medicamentos para doenças raras pelos planos de saúde, criar novas formas de financiar remédios de altíssimo custo no SUS, organizar um cadastro nacional de pacientes e garantir tratamento para doenças raras específicas. Quando um medicamento pode custar centenas de milhares, ou até milhões de reais, a pergunta deixa de ser apenas médica: quem deve pagar essa conta?

Segundo o especialista Alessandro Costa, o acesso às garantias varia de acordo com o histórico de contribuição e a gravidade do quadro:

“No caso de pessoas com doença grave, os principais benefícios são divididos de duas formas: os previdenciários, que são para aquelas pessoas que contribuem, e os assistenciais, né? Então nós temos, para quem contribui, a aposentadoria por invalidez, que é o benefício por incapacidade definitiva, auxílio-doença, se a pessoa ainda estiver em tratamento, que é o benefício por incapacidade temporária. Ela pode também, se já terminou o tratamento e ficou com uma sequela, eh mas que ela tenha condições de trabalhar, ela recebe o auxílio-acidente. Caso ela não tenha condições mais de trabalhar, ela se aposenta por invalidez, né? E dependendo da condição, se ela precisar de suporte de terceiros pra atos da vida diária, né, como higiene, eh alimentação, ela pode receber também um adicional de 25% sobre o seu benefício na aposentadoria por invalidez, que é o chamado auxílio-acompanhante. Em se tratando de pessoas que não contribuem para o INSS e são de baixa renda, vai ter direito ali ao Benefício de Prestação Continuada para a pessoa com deficiência, comprovado ali o impedimento de longo prazo.”

Em resumo, as opções incluem:

1. Benefício Assistencial (para quem não contribui):
   • BPC/LOAS: quem nunca contribuiu para a Previdência e é de baixa renda pode ter direito ao Benefício de Prestação Continuada para a pessoa com deficiência, desde que comprovado o impedimento de longo prazo (mínimo de 2 anos) e o critério socioeconômico familiar.
2. Isenções Fiscais e Direitos Financeiros:
   • Isenção de Imposto de Renda: válida exclusivamente sobre os rendimentos de aposentadoria, pensão ou reforma de quem tem doenças previstas na Lei 7.713/88 (não se aplica a rendimentos de quem permanece na ativa).
   • Saque do FGTS e PIS/PASEP: liberado integralmente para pacientes ou dependentes acometidos por neoplasia maligna (câncer), HIV ou em fase terminal de doenças graves.
   • Outras Isenções e Facilidades: isenção de IPI/ICMS/IPVA na compra de veículos adaptados (PCD), passe livre interestadual e prioridade na tramitação de processos judiciais e administrativos.

Ter uma doença grave garante benefício automaticamente?

Alessandro Costa, que é advogado e doutor em Ciências Jurídicas, alerta que o diagnóstico por si só não gera o direito imediato ao benefício:

“Ter uma doença grave não garante automaticamente o direito ao benefício. É preciso que a pessoa tenha os documentos médicos que comprovem essa condição, principalmente os exames que vão dar base para aquela decisão do INSS por parte do analista e também por parte do perito. É muito importante que seja especificado o impedimento de longo prazo. Com isso a pessoa vai ter direito ao benefício. Dependendo da condição de saúde, se for definitiva a doença e a pessoa ficar com alguma sequela ou questão mais séria, ela recebe o benefício de forma vitalícia.”

Vale ressaltar que incapacidade laboral (critério previdenciário) e doença grave (critério para isenção fiscal) são conceitos distintos perante a lei. Uma pessoa pode ter uma condição grave diagnosticada e continuar apta ao trabalho, assim como pode estar incapacitada por uma enfermidade que não consta nas listas de isenção tributária.

Carol Menezes

Repórter

Graduada em Comunicação Social com habilitação em Jornalismo pela Universidade da Amazônia (Unama) desde 2007. Apaixonada por gatos. É natural de Belém (PA) e repórter do jornal Diário do Pará desde 2013. Atua em cobertura nas editorias de Cidades, Política, Economia e Cultura. Desde 2020 também redige a coluna Linha Direta, seguinte ao Repórter Diário, de terça a domingo. Prêmio Fiepa 2016 de Melhor Repórter de Jornalismo Impresso. Dentre as coberturas externas, esteve na COP27, em Sharm el-Sheik, no Egito.

Graduada em Comunicação Social com habilitação em Jornalismo pela Universidade da Amazônia (Unama) desde 2007. Apaixonada por gatos. É natural de Belém (PA) e repórter do jornal Diário do Pará desde 2013. Atua em cobertura nas editorias de Cidades, Política, Economia e Cultura. Desde 2020 também redige a coluna Linha Direta, seguinte ao Repórter Diário, de terça a domingo. Prêmio Fiepa 2016 de Melhor Repórter de Jornalismo Impresso. Dentre as coberturas externas, esteve na COP27, em Sharm el-Sheik, no Egito.