Esposa de Lito Sousa desabafa sobre “tic-tac desesperador” após diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob

247 – “O tic-tac é desesperador”. Com essa declaração, Mila Seidl, esposa do piloto, mecânico de aviação, empresário e criador de conteúdo Lito Sousa, de 59 anos, descreve a angústia da corrida contra o tempo desde que o marido foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Trata-se de uma enfermidade rara, progressiva e fatal que provoca a rápida degeneração do cérebro, segundo reportagem do Fantástico.

Lito, que ganhou enorme notoriedade nas redes sociais por seus vídeos explicativos sobre aviação, teve sua rotina severamente alterada nos últimos meses. Ele já enfrentava o diagnóstico de um câncer de próstata quando começou a manifestar sintomas de perda dos movimentos do braço esquerdo. Os exames confirmaram que o quadro era decorrente da DCJ, uma patologia desencadeada pela alteração na estrutura da proteína príon, que está presente naturalmente no cérebro humano.

Embora o sintoma mais conhecido da enfermidade seja a demência, a progressão do quadro costuma trazer severos comprometimentos motores, como a falta de coordenação e espasmos musculares. No caso do especialista em aviação, a degeneração ocorreu em ritmo acelerado. “A essência, a alma dele, a inteligência dele, tudo está 100% preservado. O corpo físico não. O corpo físico já foi muito afetado”, desabafou Mila, relatando que, em poucas semanas, o marido perdeu a capacidade de caminhar sozinho, teve a visão comprometida e passou a apresentar dificuldades na fala.

A DCJ possui diferentes formas de manifestação. Em um universo entre 80% e 85% dos casos, a origem é classificada como espontânea, ocasião em que não é possível identificar um fator externo ou genético responsável por desencadear a mutação proteica — exatamente o tipo que acometeu o piloto. Dados do Ministério da Saúde apontam que, entre os anos de 2005 e 2021, o Brasil registrou 547 casos confirmados da doença.

Atualmente, a medicina consegue diagnosticar a DCJ, mas ainda não dispõe de terapias capazes de combater a doença ou reverter os danos cerebrais. Os estudos científicos vigentes tentam encontrar formas de interromper o avanço da degeneração para ampliar o tempo de sobrevida dos pacientes. No momento, dois ensaios clínicos estão em andamento — um nos Estados Unidos e outro abrangendo nove países —, além de um terceiro estudo registrado na China.

Mila tentou incluir Lito nessas pesquisas internacionais, mas a participação foi negada pelos pesquisadores. A justificativa médica é de que a inclusão de um paciente em fases avançadas com o estudo já em andamento poderia comprometer a precisão e os dados científicos sobre a eficácia do medicamento.

Sem a possibilidade de integrar os ensaios clínicos formais, a esposa do criador de conteúdo passou a buscar a alternativa do uso compassivo. O recurso legal permite que pessoas com doenças graves e sem alternativas terapêuticas no mercado tenham acesso a fármacos ainda experimentais fora das pesquisas oficiais.

Para tentar viabilizar a medicação, Mila buscou o apoio de órgãos do governo brasileiro, como o Ministério da Saúde, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e o Ministério das Relações Exteriores (Itamaraty), além de iniciar negociações com uma empresa de biotecnologia.

“Eu não sou negacionista, sabe, de falar assim: ‘Ah, eu não sei que a doença é grave, que é uma doença fatal’. A questão é que eu ouvi de médicos falando para mim. Talvez, se você conseguir acesso aos remédios do estudo, pode ser que a gente consiga pausar um pouco a doença”, explicou. Ela revelou que o medicamento pretendido ainda é experimental — tendo sido testado em laboratório e em animais, como peixes e macacos —, e que Lito pode se tornar a primeira pessoa a recebê-lo. “A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou.

Enquanto organiza a residência para receber Lito após a alta hospitalar, Mila relata que a rotina ao lado do marido passou a ter um novo significado, transformando pequenas vitórias do cotidiano no bem mais valioso da família. O casal conversou abertamente com o filho sobre a gravidade da patologia e a possibilidade de uma despedida futura. “É a coisa que eu mais tenho hoje é o meu tempo com meu marido. É a minha moeda mais valiosa”, concluiu.