Oferecer acessibilidade não é só instalar uma rampa’, diz médica sobre os desafios para melhorar a vida de pessoas com deficiência

Cirurgiã e ginecologista Marianne Pinotti fala hoje dos desafios que o próximo presidente da República vai ter que enfrentar em relação aos neurodivergentes. Locomoção, autonomia e inclusão no sistema de saúde estão entre eles.

“No papel, avançamos muito. Na prática, ainda é comum uma pessoa com deficiência se deparar com uma escada antes de encontrar um médico, um equipamento que não pode utilizar ou um profissional que não consegue se comunicar com ela. E isso vale tanto para o sistema público como o privado no país”, diz ela.

Pinotti é a terceira médica a participar da série A Saúde nas Eleições, do GLOBO, na qual médicos expõem os buracos a serem cobertos em diversas áreas. A cardiologista e intensivista Ludhmila Hajjar já falou sobre a alta complexidade e o cirurgião Ben-Hur Ferraz Neto sobre a sustentabilidade financeira dos planos de saúde.

“Falar em saúde para pessoas com deficiência é tratar de direitos humanos na sua essência. O Brasil já avançou a passos largos no que tange aos direitos das pessoas com deficiência, mas ainda precisamos seguir avançando.

Nossa Constituição cidadã de 1988, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU da qual somos signatários, e a Lei Brasileira de Inclusão garantem atenção integral à saúde, acessibilidade, reabilitação e cuidado sem discriminação. No papel, avançamos muito. Na prática, ainda é comum uma pessoa com deficiência se deparar com uma escada antes de encontrar um médico, um equipamento que não pode utilizar ou um profissional que não consegue se comunicar com ela. E isso vale tanto para o sistema público como o privado no país.

Quando uma pessoa com deficiência procura um serviço de saúde, muitas vezes toda a consulta passa a girar em torno da deficiência. Pessoas com deficiência têm hipertensão, diabetes, câncer, infecções, depressão, engravidam, envelhecem, entram na menopausa e têm vida sexual. Precisam de vacinação, prevenção e diagnóstico precoce como qualquer outra pessoa. Uma pessoa com deficiência intelectual pode ter sua queixa dirigida ao acompanhante, ela precisa ter sua autonomia respeitada e participar das decisões sobre o próprio corpo. Uma pessoa surda pode sair de uma consulta sem ter compreendido adequadamente o diagnóstico ou como utilizar um medicamento.

Por isso, se eu pudesse pedir uma coisa ao nosso próximo presidente da República, pediria que olhasse para a saúde das pessoas com deficiência para além da reabilitação.

Reabilitação é fundamental. Fisioterapia, próteses, órteses, aparelhos auditivos, cadeiras de rodas e tecnologias assistivas podem significar autonomia e qualidade de vida. Mas saúde é muito mais do que isso.

Parece óbvio, mas quando avaliamos de perto, a inclusão das pessoas com deficiência no sistema de saúde ainda é um desafio para o Brasil.

O SUS prevê atenção integral às pessoas com deficiência, da atenção básica à assistência hospitalar e à reabilitação. A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência e os Centros Especializados em Reabilitação (CER) representam avanços importantes. Mas política pública não pode ser avaliada apenas por sua existência administrativa. Precisamos saber quem consegue chegar ao serviço, quanto tempo espera, onde estão os vazios assistenciais e quantas pessoas desistem no caminho.

Oferecer acessibilidade não se trata somente de instalar uma rampa e considerar o assunto encerrado. Envolve transporte, arquitetura, equipamentos, comunicação, informação e atitude. Uma maca ginecológica inadequada pode excluir uma mulher do exame. Um serviço sem intérprete de Libras ou outros recursos de comunicação acessível compromete inclusive as possibilidades de cura para certas doenças.

Há ainda uma barreira mais difícil de fotografar: o capacitismo. Pessoas com deficiência muitas vezes são tratadas como incapazes de decidir ou como pessoas sem vida afetiva e sexual. A formação continuada de profissionais de saúde deveria ser prioridade nacional. É necessário formar equipes para atender diferentes tipos de deficiência, comunicar-se adequadamente e reconhecer que a deficiência não elimina autonomia, desejo, projetos de vida ou capacidade de decisão.

Tecnologia assistiva merece atenção especial. Cadeiras de rodas, aparelhos auditivos, próteses, órteses e dispositivos de comunicação não são acessórios. Podem definir se uma pessoa estuda, trabalha, sai de casa ou depende integralmente de alguém. Precisamos reduzir o tempo entre prescrição, entrega, adaptação e manutenção. Uma prótese esperando meses por conserto representa perda concreta de autonomia.

Também precisamos ouvir mais as próprias pessoas com deficiência. Durante muito tempo, políticas destinadas a esse grupo foram construídas por especialistas, gestores e familiares, com participação insuficiente de quem vive diariamente as barreiras que desejamos eliminar. A lógica precisa ser outra, na própria Convenção da ONU se impõe como princípio “nada sobre nós sem nós”.

Não faltam leis. Falta transformar direitos formais em acesso mensurável.

Pediria ao próximo presidente metas simples de compreender e difíceis de maquiar: reduzir filas para reabilitação, ampliar a cobertura territorial, tornar unidades realmente acessíveis, disponibilizar tecnologia assistiva no tempo adequado, qualificar profissionais e medir o acesso à prevenção e ao tratamento.

Talvez o maior avanço seja abandonar a ideia de uma “saúde especial” para pessoas com deficiência. Elas precisam de adaptações específicas, evidentemente. Mas precisam, sobretudo, ter acesso à mesma saúde que prometemos a qualquer cidadã ou cidadão.

Quando uma pessoa não consegue entrar no consultório, compreender uma orientação, realizar um exame ou receber o equipamento de que necessita, não é sua deficiência que a exclui. É a barreira que nós, como sociedade e Estado, deixamos permanecer.

Existe também um assunto sobre o qual nós, médicas e médicos, ainda falamos pouco: sexualidade. Existe uma tendência quase automática de infantilizar pessoas com deficiência ou imaginá-las como assexuadas. Isso aparece com especial força quando atendemos mulheres. Perguntamos sobre menstruação, medicamentos, intestino, bexiga e dor, mas frequentemente esquecemos de perguntar sobre desejo, relacionamento, contracepção, prevenção de infecções sexualmente transmissíveis ou planos reprodutivos. Uma mulher com deficiência pode querer ter filhos. Pode não querer. Pode precisar de contracepção. Pode sentir dor durante a relação. Pode ter dificuldade de orgasmo. Pode sofrer violência sexual. Pode entrar na menopausa e apresentar ressecamento vaginal, perda de libido e outros sintomas. Por que essas perguntas deveriam desaparecer simplesmente porque ela tem uma deficiência?

Direito que não atravessa a porta do serviço de saúde continua sendo apenas uma boa intenção.”