Lito Sousa, diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, é homenageado no céu por piloto – Revista Fórum

Um piloto brasileiro encontrou uma forma inusitada de homenagear o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Na noite desta segunda-feira (24), Enderson Rafael utilizou um avião para escrever o nome de Lito no céu de uma região próxima a Dallas, no Texas, nos Estados Unidos.

A homenagem foi feita a bordo de um Cessna 150M. Segundo dados do FlightRadar24, o voo durou pouco mais de três horas e o trajeto chegou a aparecer entre os mais monitorados do mundo na plataforma.

Nas redes sociais, Rafael compartilhou imagens do momento e afirmou que levou cerca de três horas para completar o desenho. Segundo o piloto, o nome de Lito foi escrito em uma área maior do que a cidade de São Paulo.

A homenagem ocorre em meio a uma mobilização internacional para tentar garantir que Lito tenha acesso a um tratamento experimental contra a doença rara, grave e de rápida progressão.

Lito pede acesso a tratamento experimental

Lito fez sua primeira aparição pública após o diagnóstico no domingo (23), quando publicou um vídeo nas redes sociais para pedir ajuda. O influenciador quer ser incluído em um estudo experimental desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard.

Antes mesmo do vídeo, seguidores já haviam iniciado uma campanha para tentar viabilizar a participação de Lito em pesquisas que avaliam o medicamento ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.

Segundo informações divulgadas pela família, dois estudos são considerados promissores. Atualmente, porém, nenhum deles está recrutando novos participantes.

Um dos trabalhos é ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O segundo é um estudo multicêntrico, com participação de centros de pesquisa em Paris, na França, além de Alemanha e Inglaterra.

A esposa de Lito, Mila Seidl, afirmou que vem buscando contato com os responsáveis pelas pesquisas para tentar encontrar uma alternativa que permita a inclusão do marido, inclusive por meio de uma eventual exceção aos critérios dos estudos.

“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, declarou Mila.

Família busca ajuda de instituições

Mila também relatou que tem recebido apoio de organizações médicas e de amigos de Lito em diferentes países. Segundo ela, a família tenta acelerar a análise do caso diante da rápida evolução da doença.

Em outro relato, a esposa afirmou que Lito apresentou uma piora na visão em um intervalo de apenas um dia.

“Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ele uma chance. Eu apoio a ciência, mas o meu amor vai lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito”, disse.

Ministério da Saúde acompanha o caso

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou neste domingo (23) que a pasta está em contato com instituições responsáveis por pesquisas de tratamentos experimentais para a doença de Creutzfeldt-Jakob.

A declaração foi publicada no X em resposta a um internauta que questionou o ministro sobre a situação de Lito.

Segundo Mila, Padilha também entrou em contato com a família para saber se havia algum tratamento disponível no Brasil que pudesse contar com auxílio do Ministério da Saúde. A esposa do influenciador, porém, afirmou que a conversa não avançou, já que as principais alternativas atualmente estão relacionadas aos estudos experimentais realizados no exterior.

Doença é rara e não tem cura

A doença de Creutzfeldt-Jakob é um distúrbio neurodegenerativo raro e sem tratamento específico capaz de interromper sua progressão. O diagnóstico exige investigação para descartar outras condições que podem provocar sintomas semelhantes.

Em sua forma mais comum, a doença começa com alterações rapidamente progressivas nas funções cognitivas, afetando memória, autonomia e capacidade de realizar atividades cotidianas. Com a evolução do quadro, podem surgir alterações motoras.

O caso de Lito é considerado atípico pelo fato de os sintomas motores terem aparecido inicialmente, enquanto ele ainda mantém a lucidez.

“A gente está falando de uma doença rara, e ainda de uma manifestação inicial com sintomas motores, e não cognitivos, mantendo a lucidez”, explicou o neurologista Felipe Schmidt, coordenador do Serviço de Neuroimunologia do HUPE/Uerj.

Após a confirmação do diagnóstico, os cuidados são direcionados principalmente ao controle dos sintomas e ao conforto do paciente. Entre as medidas estão o tratamento da dor e dos movimentos involuntários, como a mioclonia.

“É basicamente suporte e conforto. Então, tratar a dor, tratar os movimentos involuntários, em especial a mioclonia, enfim, tentar dar mais conforto para aquele paciente e aquela família”, afirmou o especialista.

Enquanto a família busca uma possibilidade de participação nos estudos experimentais, a mobilização em torno do caso ganhou repercussão internacional — e chegou aos céus do Texas com a homenagem feita pelo piloto brasileiro.