Lito Sousa: o que é e como funciona o Home Care para a Doença de Creutzfeldt-Jakob?

Outro ponto importante, segundo o neurologista, é que a DCJ costuma apresentar evolução rápida. Por isso, o atendimento domiciliar precisa ser adaptado constantemente.

— As necessidades de um paciente podem mudar em semanas, e a equipe deve conseguir reavaliar e adaptar o cuidado ao longo da evolução — afirma.

Segundo o Ministério da Saúde, a Doença de Creutzfeldt-Jakob faz parte do grupo das Encefalopatias Espongiformes Transmissíveis (EET) e está associada a alterações anormais da proteína príon. As EET são chamadas assim por seu poder de transmissibilidade e de suas características neuropatológicas, que provocam alterações espongiformes no cérebro, dando ao tecido um aspecto semelhante ao de uma esponja. A doença pode provocar quadros de demência, perda de memória, tremores e outras alterações neurológicas.

Apesar de várias propostas terapêuticas terem sido estudadas, no momento não existe cura nem procedimento comprovado capaz de interromper ou reverter a progressão da DCJ. Por isso, o tratamento é principalmente paliativo, com o objetivo de controlar manifestações da doença, reduzir desconfortos e proporcionar o máximo de bem-estar possível ao paciente.

O que é o tratamento Home Care?

O Home Care é uma modalidade de atendimento em saúde que prevê a continuidade do tratamento no domicílio do paciente. Ou seja, o paciente deixa a estrutura hospitalar, mas continua recebendo toda assistência necessária em casa. A frequência e os tipos de atendimento variam de acordo com as necessidades de cada pessoa e com a evolução da doença.

No caso da DCJ, Haddad explica que o acompanhamento precisa considerar diferentes aspectos da rotina. Entre eles estão a mobilidade e o risco de quedas, a alimentação e a hidratação, a capacidade de engolir com segurança, o risco de broncoaspiração, a comunicação, a higiene, o funcionamento intestinal e urinário, o sono e a integridade da pele.

Também é necessário observar sintomas como dor, rigidez, ansiedade, agitação e movimentos involuntários. Dependendo das necessidades de cada pessoa, a equipe pode envolver médico, enfermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, psicologia e profissionais especializados em cuidados paliativos. Essa composição, porém, não é igual para todos os pacientes.

— Isso deve ser individualizado para cada paciente — explica o neurologista. Com a progressão da doença, a tendência é que haja maior dependência, o que torna fundamental o apoio e a orientação aos familiares e cuidadores.

No caso de Lito, essa nova rotina permitirá que os cuidados sejam realizados em um ambiente familiar, com acompanhamento voltado às condições apresentadas por ele. A equipe poderá atuar no controle dos sintomas e na identificação de novas necessidades relacionadas à progressão da doença.

Por que os cuidados são paliativos?

A Doença de Creutzfeldt-Jakob provoca deterioração rápida e progressiva das funções cognitivas e motoras, e, até o momento, não possui uma terapia capaz de modificar esse curso. Dessa forma, o tratamento se concentra no alívio dos sintomas e na manutenção da qualidade de vida.

Os cuidados paliativos não significam que o paciente deixou de receber tratamento.

— Ainda existe a percepção equivocada de que cuidado paliativo significa ‘parar de tratar’. Não é isso — afirma Haddad. Segundo ele, a proposta é tratar ativamente aquilo que pode melhorar o conforto e a qualidade de vida, ao mesmo tempo em que se evitam intervenções que não tragam benefício real.

Na DCJ, essa abordagem ganha importância justamente pela velocidade com que a doença pode provocar perda de autonomia. Os cuidados paliativos ajudam no controle dos sintomas, no planejamento das decisões futuras e na preservação do conforto e da dignidade.

— Em uma doença para a qual ainda não temos cura, existe muita coisa que a medicina pode e deve fazer. Cuidar continua sendo uma forma muito importante de tratar — finaliza o neurologista.

*aluna do curso Jornalismo do Futuro sob supervisão de Daniel Biasetto.