Lito Sousa: do diagnóstico à busca por tratamento experimental, veja em 7 pontos a cronologia nos últimos meses
Lito Sousa: do diagn�stico � busca por tratamento experimental, veja em 7 pontos a cronologia nos �ltimos meses (Foto: Reprodução)
Morre o influenciador de avia��o Lito Sousa, aos 59 anos
Lito Sousa, um dos principais influenciadores brasileiros especializados em avia��o, morreu na quinta-feira (1�), aos 59 anos, em S�o Paulo. Familiares e o Hospital Israelita Albert Einstein, onde ele estava internado, confirmaram a morte.
Lito ficou conhecido pelo canal Avi�es e M�sicas, no YouTube, onde explicava, em linguagem acess�vel, como funcionam avi�es, procedimentos de seguran�a, turbul�ncias e acidentes a�reos. O canal tem mais de 4 milh�es de seguidores, e o perfil de Lito no Instagram re�ne outros 4 milh�es.
Com mais de 36 anos de experi�ncia no setor, ele trabalhou como mec�nico de aeronaves e em fun��es ligadas � manuten��o e seguran�a de avi�es em empresas como Varig, Transbrasil e United Airlines. Depois de d�cadas na manuten��o, realizou o sonho de se tornar piloto e obteve habilita��o em 2021.
Nos �ltimos meses, Lito enfrentou uma sequ�ncia de problemas de sa�de at� receber o diagn�stico de doen�a de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condi��o neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura.
A partir do diagn�stico, a fam�lia passou a buscar alternativas de tratamento e mobilizou seguidores nas redes sociais. A procura levou a pesquisas nos Estados Unidos, � tentativa de inclus�o de Lito em estudos cl�nicos e, posteriormente, � autoriza��o para importar ao Brasil uma subst�ncia experimental.
O produto chegou ao pa�s em setembro, em uma opera��o que envolveu a fam�lia, o hospital, Anvisa, Receita Federal, Pol�cia Federal e uma empresa de t�xi a�reo.
Veja, em sete pontos, a cronologia dos �ltimos meses:
1. Lito revela problemas graves de sa�de em julho
Influencer Lito Sousa revela diagn�stico de c�ncer de pr�stata
Lito revelou nas redes sociais que enfrentava problemas graves de sa�de. Em julho, informou ter sido diagnosticado com c�ncer de pr�stata e, posteriormente, com um quadro de inflama��o no sistema nervoso.
Em um v�deo, ele contou que havia descoberto a doen�a tr�s meses atr�s e afirmou que faria uma cirurgia em breve.
“Todo avi�o, por mais bem projetado que seja, por mais bem cuidado que seja, em algum momento precisa parar para fazer uma manuten��o. N�o porque ele quebrou de vez, mas porque � assim que a gente evita o pior. A gente chama isso de check. Tem check A, tem check B, tem check C e tem o Heavy Check, aquele em que a aeronave sai de opera��o, entra no hangar e � praticamente desmontada para ser revisada por inteiro. E eu estou no meu heavy check”, revelou, na �poca.
Naquele momento, ainda n�o havia sido divulgado o diagn�stico de doen�a de Creutzfeldt-Jakob.
2. Fam�lia revela diagn�stico de doen�a rara no dia 21 de agosto
Lito Sousa � diagnosticado com doen�a degenerativa sem cura, diz esposa
No dia 21 de agosto, um m�s ap�s revelar sobre o c�ncer, Mila Seidl, esposa de Lito, informou aos seguidores e f�s que o influenciador havia recebido o diagn�stico de Creutzfeldt-Jakob (DJC).
A partir da divulga��o do diagn�stico, a fam�lia passou a buscar alternativas diante da r�pida evolu��o da doen�a, enquanto seguidores tamb�m acompanharam e participaram da mobiliza��o nas redes sociais.
A doen�a havia registrado apenas 547 casos confirmados no Brasil entre 2005 e 2021, segundo estudo do Minist�rio da Sa�de. Em S�o Paulo, foram 202 casos confirmados no per�odo.
A DJC � uma condi��o do c�rebro muito rara e grave. Ela provoca perda de mem�ria, problemas para andar e tremores e apresenta r�pida progress�o.
3. Procura por estudos experimentais nos Estados Unidos
Em 1� apari��o ap�s an�ncio de doen�a rara, Lito faz apelo por tratamento experimental
Diante do avan�o do quadro, a fam�lia passou a procurar pesquisas que testavam poss�veis tratamentos para a doen�a.
A not�cia da doen�a desencadeou uma campanha nas redes sociais para que Lito fosse aceito em estudos experimentais de universidades e de empresas farmac�uticas que desenvolvem medicamentos para frear a evolu��o da DJC.
Dois estudos realizados nos Estados Unidos foram encontrados: o ION717, da farmac�utica Ionis Pharmaceuticals, e o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT.
Em 25 de agosto, o ministro da Sa�de, Alexandre Padilha, afirmou que o Minist�rio da Sa�de havia formalizado um pedido para incluir Lito na fase inicial do estudo PRiSM. Segundo Padilha, os respons�veis pela pesquisa informaram que Lito havia sido colocado na lista para triagem.
A tentativa, por�m, esbarrou nas condi��es dos estudos. Lito havia sido considerado apto, por crit�rios m�dicos, para pesquisas, mas n�o havia vaga dispon�vel para sua entrada nos estudos.
No caso do ION717, a Ionis Pharmaceuticals informou que o estudo n�o estava mais recrutando participantes e que o medicamento tamb�m n�o estava dispon�vel por meio de acesso expandido. A busca por uma alternativa continuou.
Lito Sousa: Minist�rio da Sa�de pede inclus�o de piloto em estudo cl�nico
4. Anvisa autoriza importa��o de subst�ncia experimental
No dia 4 de setembro, a Ag�ncia Nacional de Vigil�ncia Sanit�ria (Anvisa) autorizou a importa��o de uma subst�ncia ainda em fase de testes para o tratamento de Lito. A fam�lia havia sido informada de que uma farmac�utica estava interessada no caso e avaliou a possibilidade de fornecer o produto por meio do uso compassivo.
O uso compassivo, no caso, permite que pacientes com doen�as graves e sem alternativas terap�uticas dispon�veis tenham acesso a subst�ncias ainda experimentais, antes da conclus�o dos testes cl�nicos que comprovariam sua seguran�a e efic�cia em larga escala.
Lito Sousa, especialista em avia��o
Reprodu��o
O produto, chamado ALN-6457 e desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals, n�o tem registro comercial no Brasil, est� em est�gio pr�-cl�nico e tamb�m n�o tem representante legal no pa�s. Por isso, a libera��o ocorreu por um rito excepcional.
O pedido de importa��o foi feito pelo Hospital Israelita Albert Einstein, respons�vel pelo acompanhamento do paciente, depois que Lito foi aceito no programa de uso compassivo.
De acordo com a Anvisa, a avalia��o considerou que a doen�a tinha evolu��o r�pida e irrevers�vel. A autoriza��o excepcional tamb�m levou em conta a aus�ncia de patrocinador ou representante respons�vel pelo produto no Brasil.
5. Piora do quadro e corrida contra o tempo para trazer a subst�ncia
No hospital, Lito Sousa comemorando 4 milh�es de seguidores em seu canal
Reprodu��o/Instagram
Nos dias que antecederam a chegada da subst�ncia, o quadro de Lito piorou. Ele precisou deixar o atendimento em home care e voltar para o hospital. Ao mesmo tempo, a fam�lia corria para organizar a chegada do produto ao Brasil.
A subst�ncia ALN-6457 chegou de Nova York ao Aeroporto Internacional de S�o Paulo, em Guarulhos, na madrugada de 12 de setembro. De l�, foi levada de helic�ptero at� o Hospital Israelita Albert Einstein, na capital.
A opera��o envolveu Receita Federal, Anvisa e Pol�cia Federal, al�m de uma empresa de t�xi a�reo que disponibilizou o helic�ptero para o transporte.
Como parte da subst�ncia viria da Europa e outra dos Estados Unidos, a fam�lia montou previamente um plano para tentar antecipar poss�veis problemas durante o transporte.
Uma das partes estava pronta na Su��a. Ela deixou o pa�s no dia 10 e chegou ao Brasil no dia seguinte. A outra foi enviada como carga regulamentada em um avi�o comercial.
O planejamento precisou ser alterado quando o voo que transportaria a carga foi cancelado por um problema t�cnico. ?Come�ou uma correria porque a gente via que, dia ap�s dia, a evolu��o da doen�a estava indo de forma muito r�pida. Parece um tsunami?, contou Mila, esposa de Lito.
A previs�o era que o avi�o chegasse � noite, e a subst�ncia precisava ser administrada dentro de um intervalo limitado de tempo. N�o era poss�vel simplesmente transferir a carga para outra companhia a�rea, porque havia procedimentos e documentos que precisavam acompanhar o produto e que j� haviam sido submetidos previamente �s empresas a�reas.
A fam�lia, ent�o, acionou parceiros da �rea de avia��o para encontrar uma alternativa. Como havia previs�o de chuva forte e pontos de alagamento na Grande S�o Paulo, incluindo a Marginal Tiet�, a solu��o encontrada foi transportar a subst�ncia de helic�ptero de Guarulhos at� o hospital.
A empresa de t�xi a�reo disponibilizou uma tripula��o e cuidou da parte de regulamenta��o no aeroporto em Guarulhos.
A fam�lia tamb�m havia providenciado previamente as autoriza��es necess�rias na Anvisa e na Receita Federal. A Pol�cia Federal foi acionada para autorizar a sa�da da carga.
6. Esposa revela os bastidores da opera��o
Chegada da subst�ncia experimental para tratamento da doen�a de Lito Sousa
Reprodu��o/Youtube Avi�es e M�sica
No dia 14 de setembro, Mila revelou os bastidores da chegada da subst�ncia em um v�deo publicado no canal oficial de Lito no YouTube. Ela contou que a semana anterior havia sido especialmente dif�cil para a fam�lia por causa da piora do quadro.
?� uma doen�a de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem numa velocidade r�pida. Um dia voc� anda, no outro dia voc� n�o anda mais. Num dia voc� faz uma coisa, no outro dia voc� j� n�o faz mais. Ent�o, cada minuto � essencial?, afirmou.
Mila tamb�m contou que a farmac�utica respons�vel pela subst�ncia havia demonstrado interesse em abrir estudos sobre o produto no Brasil.
Segundo ela, a possibilidade poderia ser concretizada nos meses seguintes e permitir que outros pacientes tivessem acesso a estudos sobre a doen�a no pa�s. A possibilidade de novos estudos era especialmente importante por se tratar de uma doen�a rara.
Ao final do relato, Mila agradeceu �s pessoas que participaram da mobiliza��o em torno do caso e aos profissionais e institui��es envolvidos na chegada da subst�ncia. Tamb�m disse que o quadro de Lito estava est�vel.
7. Morte em 1� de outubro
Lito morreu nesta quinta-feira (1�), aos 59 anos, em S�o Paulo. Familiares e o Hospital Israelita Albert Einstein confirmaram a morte. Ele deixa um filho de 7 anos.
Em um post no Instagram, Mila escreveu: ?Um grande abra�o e at� o pr�ximo voo. Foi uma honra ter viajado com voc�. Te amo. Sempre?.
Em comunicado oficial, a fam�lia afirmou que as informa��es sobre o vel�rio e a despedida ser�o divulgadas em breve e pediu respeito e privacidade neste momento.
Comunicado oficial da morte de Lito
Reprodu��o
Entenda os tratamentos experimentais para a doen�a de Lito Sousa
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Infogr�fico – Lito Sousa, influenciador de avia��o, morre em SP
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