Acolhimento e mobilização: o papel das associações de pacientes na jornada oncológica

Luiz Ayrton Santos Júnior — presidente da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama) e médico mastologista

O diagnóstico de câncer é, invariavelmente, um divisor de águas na vida de qualquer indivíduo. Diante da incerteza e do medo dos pacientes e de seus familiares, é nesse momento de vulnerabilidade que as associações e organizações de pacientes brilham em sua vocação primária e mais conhecida: o acolhimento humano, logístico e emocional.

Na prática, essa rede de apoio local atua como um verdadeiro “paraquedas”. Quando as portas dos consultórios se fecham e as dúvidas surgem, são as ONGs que acolhem as angústias cotidianas de quem enfrenta a doença, oferecendo um suporte que se materializa de diversas formas: no acompanhamento psicológico gratuito, essencial para manter a saúde mental durante a jornada; na orientação assistencial e jurídica, que desburocratiza o acesso a direitos fundamentais, como auxílio-doença e transporte; e na assistência logística, oferecendo, muitas vezes, opções de transporte, hospedagem e alimentação para pacientes que viajam quilômetros em busca de tratamento.

Há também um cuidado profundo com a identidade e a dignidade do paciente. Ações que podem parecer simples, como o corte de cabelo solidário, a doação de perucas, a entrega de próteses mamárias externas e lenços, desempenham um papel que ouso chamar de clínico. Ao resgatar a autoestima de uma mulher em tratamento quimioterápico, essas instituições devolvem a ela a força emocional necessária para suportar a toxicidade e a exaustão física do processo.

Essas ações de impacto imediato são o coração do terceiro setor na oncologia e mudam a vida de quem as recebe. No entanto, o alcance dessas ações em prol das pessoas em jornada oncológica precisa transcender as redes de apoio local. Para isso, há um motor estratégico que atua nos bastidores: o advocacy.

Para compreendermos a urgência desse trabalho, basta olharmos para os dados. Segundo estimativas do Instituto Nacional de Câncer (Inca), o Brasil deve registrar mais de 704 mil novos casos de câncer por ano no triênio atual, sendo o câncer de mama o de maior incidência entre as mulheres (excluindo os tumores de pele não melanoma). Diante de um desafio dessa magnitude, o acolhimento individual — embora vital — não é suficiente para alterar os gargalos sistêmicos do sistema de saúde. É preciso mudar a regra do jogo.

O advocacy em saúde consiste, fundamentalmente, em traduzir as dores da sociedade em formulação de políticas públicas estruturantes. É o trabalho metódico de monitorar projetos de lei, dialogar com parlamentares e gestores do Ministério da Saúde, participar de consultas públicas na Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) e gerar dados que embasem a tomada de decisão governamental.

Em 2026, a Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama) celebra seus 20 anos de fundação. Ao longo dessas duas décadas, construímos uma rede com mais de 70 ONGs associadas em todo o país. O que a história da Federação nos ensina é que a voz isolada de um paciente é um apelo; a voz uníssona de dezenas de associações organizadas é uma força indutora de políticas públicas.

As vitórias alcançadas por meio da mobilização social organizada provam que o advocacy salva vidas em escala populacional. Foi o trabalho contínuo das organizações da sociedade civil que culminou na aprovação da Lei dos 60 Dias (Lei nº 12.732/2012), garantindo o direito do paciente iniciar o tratamento oncológico no SUS em até 60 dias após o diagnóstico, e, posteriormente, na Lei dos 30 Dias (Lei nº 13.896/2019), que assegura a realização de exames diagnósticos em até 30 dias para suspeitas de câncer.

Mais recentemente, celebramos outro avanço histórico: a incorporação dos testes genéticos (para identificar mutações nos genes BRCA1 e BRCA2) no Sistema Único de Saúde. Essa conquista, intensamente articulada pela Femama por meio de mobilização social e participação em consultas públicas, democratiza o acesso à oncologia de precisão no país. Na prática, oferecer o mapeamento genético na rede pública significa não apenas direcionar tratamentos mais assertivos e personalizados para as pacientes, mas também identificar precocemente o risco em seus familiares, mudando o curso de histórias que antes pareciam predeterminadas.

Esses marcos regulatórios não nasceram espontaneamente nos gabinetes do Legislativo. Eles são o resultado direto de associações de pacientes exercendo seu papel político e técnico. Entender a importância das ONGs de saúde hoje é reconhecer que elas deixaram de ser apenas entidades assistencialistas para se consolidarem como agentes técnicos essenciais para a sustentabilidade e eficiência dos sistemas de saúde.

Apoiar e fortalecer as organizações de pacientes é reconhecer que o cuidado oncológico exige uma abordagem dupla. A rede de apoio local e o advocacy não caminham isolados; eles são pilares complementares e indissociáveis, que fazem a diferença na vida das pessoas.